Deafness-lymphedema-leukemia syndrome
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Institut für Medizinische Immunologie an der Charité Berlin
Charité Universitätsmedizin Berlin
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
Tumorzentrum Freiburg - CCCF am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg
Hugstetter Straße 49
79106 Freiburg
0761 27035555
0761 2709671590
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- Rare renal tumor
- Rare vascular tumor
- Tumor of hematopoietic and lymphoid tissues
- Rare eye tumor
- Rare bone tumor
- Rare urogenital tumor
- Rare digestive tumor
- Germ cell tumor
- Rare gynecological tumor
- Tumor of endocrine glands
- Rare skin tumor or hamartoma
- Rare nervous system tumor
- Rare soft tissue tumor
- Rare respiratory tumor
Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg
Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg
Mathildenstraße 1
79106 Freiburg
0761 27045203
0761 27046990
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Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg
Mathildenstraße 1
79106 Freiburg
0761 27045200
0761 27043010
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- Aplasie médullaire rare
- Maladie de von Willebrand
- Hémoglobinurie paroxystique nocturne
- Bêta-thalassémie
- Syndrome myélodysplasique
- Leucémie myélomonocytaire chronique
- Anémie hémolytique rare
- Malformation lymphatique rare
- Malformation capillaire rare
- Malformation veineuse rare
- Déficit congénital en facteur XI
- Leucémie myélomonocytaire juvénile
- Anémie de Blackfan-Diamond
- Hémoglobinopathie
Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE)
Martinistraße 52
20251 Hamburg
040 741054270
040 741054601
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- Hémophilie
- Alpha-thalassémie
- Déficit immunitaire combiné T et B
- Maladie de von Willebrand
- Syndrome de dysplasie squelettique-déficit immunitaire à cellules T-retard de développement
- Maladie de Fanconi
- Rhabdomyosarcome
- Drépanocytose
- Sarcome alvéolaire des tissus mous
- Congenital factor V deficiency
- Bêta-thalassémie
- Médulloblastome
- Rétinoblastome
Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln
Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln
Kerpener Straße 62
50937 Köln
0221 47897684
0221 4781460221
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Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster
Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster
Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster
0251 8347742
0251 8347828
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Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendheilkunde, Hämatologie / Onkologie am Klinikum Oldenburg
Klinikum Oldenburg
Rahel-Straus-Straße 10
26133 Oldenburg
0441 4032013
0441 4032887
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Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart
Klinikum Stuttgart
Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart
0711 27872461
0711 27872462
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Lymphselbsthilfe e.V.
Albert-Schweitzer-Straße
91074
Herzogenaurach
- Lymphoedème syndromique
- Lymphangiectasie intestinale
- Maladie de Meige
- Lymphoedème primaire
- Lymphoedème primaire tardif non héréditaire
- Syndrome de lymphoedème-communication interauriculaire-dysmorphie
- Syndrome de cholestase-lymphoedème
- Syndrome de lymphoedème-anomalie cérébrale artérioveineuse-hypertension pulmonaire primitive
- Lymphoedème
Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.
Blötter Weg 85
45478
Mülheim an der Ruhr
Institutions de rang supérieur 0
Conseil génétique 0
Institutions de prise en charge 9
Institut für Medizinische Immunologie an der Charité Berlin
Charité Universitätsmedizin Berlin
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Tumorzentrum Freiburg - CCCF am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg
Hugstetter Straße 49
79106 Freiburg
0761 27035555
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Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg
Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg
Mathildenstraße 1
79106 Freiburg
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Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg
Mathildenstraße 1
79106 Freiburg
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- Maladie de von Willebrand
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- Syndrome myélodysplasique
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Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE)
Martinistraße 52
20251 Hamburg
040 741054270
040 741054601
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- Hémophilie
- Alpha-thalassémie
- Déficit immunitaire combiné T et B
- Maladie de von Willebrand
- Syndrome de dysplasie squelettique-déficit immunitaire à cellules T-retard de développement
- Maladie de Fanconi
- Rhabdomyosarcome
- Drépanocytose
- Sarcome alvéolaire des tissus mous
- Congenital factor V deficiency
- Bêta-thalassémie
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- Rétinoblastome
Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln
Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln
Kerpener Straße 62
50937 Köln
0221 47897684
0221 4781460221
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Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster
Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster
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48149 Münster
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Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendheilkunde, Hämatologie / Onkologie am Klinikum Oldenburg
Klinikum Oldenburg
Rahel-Straus-Straße 10
26133 Oldenburg
0441 4032013
0441 4032887
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Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart
Klinikum Stuttgart
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70174 Stuttgart
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Associations de patients 2
Lymphselbsthilfe e.V.
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Herzogenaurach
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- Lymphoedème primaire
- Lymphoedème primaire tardif non héréditaire
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- Syndrome de lymphoedème-anomalie cérébrale artérioveineuse-hypertension pulmonaire primitive
- Lymphoedème
Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.
Blötter Weg 85
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Mülheim an der Ruhr